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Los avances científicos y técnicos acontecidos en el campo de la biología molecular y en la genética durante los últimos años, han permitido profundizar en un gran número de enfermedades renales de origen hereditario. Por este motivo creemos que debe potenciarse el estudio y difusión del conocimiento sobre este tipo de enfermedades. La creación de este grupo de trabajo obedece a estos principios. Objetivos: - Potenciar el conocimiento de las enfermedades raras (de origen renal hereditario) tanto entre profesionales de la medicina como entre los pacientes y familiares. - Dar a conocer los estudios sobre enfermedades renales hereditarias que se lleven a cabo en España, con el fin de potenciar la colaboración en los mismos. Dado que se trata de enfermedades raras es esencial que este tipo de estudios sean multicéntricos. Proyectos en marcha: Asociación de pacientes: AIRG-E (Asociación para la información e investigación sobre enfermedades renales genéticas). Consultar el apartado correspondiente dentro del grupo de trabajo. www.airg-e.org Se anima a los miembros de la SEN a dar a conocer la asociación entre aquellos pacientes que sufran una ERH. Estudios para los que se solicita colaboración: Quedan reflejados en las áreas de interés de los miembros del GTERH Proyectos realizados: Guías clínicas de poliquistosis renal autosómica dominante Proyectos en marcha: Elaboración de guías clínicas de Microhematuria Familiar Curso de enfermedades renales hereditarias. Fecha: 19 de Junio de 2015. Organizado por Fundació PuigVert. Coordinadora: Dra. Roser Torra. file:///D:/Mis%20documentos/Downloads/PROGRAMA%20ENFERMEDADES%20RENALES%20HEREDITARIAS.pdf
Reuniones: Se realiza una reunión anual concidiendo con el Congreso de la SEN. Registro de enfermedades renales hereditarias. La falta de participación de los nefrólogos ha hecho que no fructificase este registro. Queda abierto a aquellas llamadas que se quieran hacer para enfermedades concretas. Ante un proyecto determinado se puede plantear un mailing animando a introducir pacientes con una patología determinada. Para acceder al registro vaya al apartado REGISTROS de la S.E.N. Grupo de SD Hemolitico-Urémico Atípico de la S.E.N.Este grupo tiene el objetivo de ser referente de diálogo con las asociaciones de pacientes, con la Nefrología Española y con la industria farmacéutica. Componentes:
Fecha actualización: Febrero 2013 |
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