DOCUMENTO DE CONSTITUCION DEL GRUPO DE REGISTROS DE ENFERMOS RENALES
1. INTRODUCCION
Los Registros de Diálisis y Trasplante constituyen un instrumento de trabajo con importantes aplicaciones tanto clínicas como administrativas. La Sociedad Española de Nefrología (SEN) considera que el desarrollo de los mismos en España es un aspecto de gran interés para sus miembros y por ello ha propiciado y colaborado en múltiples actividades encaminadas a conseguir dicho objetivo. En los últimos años varias Comunidades han constituido su propio Registro y otras lo están desarrollando. Si esta tendencia se consolida los Registros Autonómicos gestionarían buena parte de la información de los pacientes renales en tratamiento sustitutivo. La colaboración funcional de los mismos podría ser la base para la creación de una organización interterritorial que dispusiera información de todos los pacientes en diálisis y trasplante a nivel estatal.
La SEN, en base a los razonamientos anteriores, propuso en Mayo de 1997 a los Registros Autonómicos entonces funcionantes en Andalucía, Canarias, Cataluña, Comunidad Valenciana y Comunidad Autónoma Vasca, la creación de un grupo de estudio que comenzara a trabajar en este sentido. Todos los convocados consideraron oportuna la formación del grupo, que se denominó Grupo de Registros de Enfermos Renales (GRER) e inició un primer estudio colaborativo entre todos.
Este documento establece el proyecto general del grupo con la intención de que sirva para consolidarlo y como guía de su futuro desarrollo.
2. OBJETIVOS DEL GRUPO
Crear con la colaboración y el auspicio de la Sociedad Española de Nefrología una organización interterritorial de los diferentes Registros Autonómicos de España que favorezca y dinamice el trabajo colaborativo de los mismos.
3. ACTIVIDADES A REALIZAR
a. Favorecer el desarrollo de otros registros autonómicos
b. Desarrollar y divulgar de forma periódica estudios relacionados con la diálisis y el trasplante renal
c. Facilitar las relaciones con otros registros nacionales e internacionales
d. Unificar criterios operativos de definición de las variables incluidas en los registros y así favorecer el análisis de la información disponible
4. MIEMBROS PARTICIPANTES
El grupo se constituye con los componentes del comité del Registro de Diálisis y Trasplante de la SEN y los representantes de los Registros de Enfermos Renales de las Comunidades de Andalucía, Asturias, Canarias, Cataluña, País Vasco y Valencia.
El grupo formado estará abierto a todos aquellos Registros de Diálisis y Trasplante de España que lo soliciten y acrediten las condiciones exigidas para su incorporación.
Se establecen como condiciones de incorporación:
1. El Registro solicitante gestionará información individualizada y evolutiva de pacientes en diálisis y trasplante, acreditando su funcionamiento durante los 2 últimos años.
2. El ámbito territorial del Registro solicitante incluirá todos los centros de diálisis y trasplante de al menos una comunidad española.
3. La aprobación por parte del Grupo
5. ESTRUCTURA FUNCIONAL
Los componentes del grupo mantendrán una comunicación fluida y se reunirán, al menos, una vez al año. A estas reuniones podrán asistir los representantes que crean convenientes cada unos de los Registros componentes y la SEN. Las actividades a desarrollar se establecerán de forma consensuada y en caso de recurrir a una votación para tomar una decisión prevalecerá la opinión mayoritaria simple, considerando que cada Registro y la SEN tienen un voto cada uno.
Las funciones de dirección del grupo estarán regidas por un Coordinador y un Secretario que serán elegidos para un período de 2 años.
